16 de maio

Dia mundial de
Conscientização sobre o
Angioedema Hereditário (AEH)

ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO

Não se discute amanhã
o que tem que ser
tratado hoje.

Dia 16 de maio é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o

Angioedema Hereditário (AEH). Mas o que significa esse nome?

 
 
 
Sinais da doença

O que você precisa saber sobre
o AEH

Inchaço, dor abdominal, náusea, vômito, diarreia, formigamento, dificuldade para respirar.

Sofrimento

Quais são os principais sintomas de AEH?

O Angioedema Hereditário apresenta sintomas como crises de inchaço na pele e em órgãos internos. O inchaço pode acometer qualquer região do corpo, com mais frequência nas mãos, pés, face, pálpebras, boca, língua, abdômen e as vias aéreas superiores.

Geralmente, os edemas não doem, não coçam e não deixam a pele avermelhada ou “empipocada”, como pode acontecer em angioedemas de origem alérgica que podem ser associadas com a urticária, por exemplo. Essas crises podem durar por pouco tempo ou persistirem por alguns dias. Algumas pessoas relatam uma leve vermelhidão na pele antes de ocorrer o inchaço.

Alguns sintomas podem ser mais sérios e por isso merecem toda a atenção. As crises de inchaço podem acometer os órgãos internos, como o intestino e a laringe. Eles se manifestam por meio de dor abdominal, náuseas, vômitos, diarreia ou constipação. Alguns casos podem evoluir para uma obstrução intestinal ou serem confundidos com apendicite levando por, muitas vezes, a uma cirurgia abdominal sem necessidade.

Agora, o caso mais grave é quando o inchaço ocorre na laringe, conhecido como edema de glote, que  dificulta a respiração e pode levar a asfixia. Caso o inchaço na laringe não for imediatamente diagnosticado e tratado, ele pode ser fatal.

Problemas fatais

Inchaços de glote podem ser rápidos e inesperados. Sem medicação, podem levar à morte.

Dores indescritíveis

Muitas vezes sem diagnóstico, as dores abdominais são intensas e incapacitantes.

Inchaços que envergonham

Inchaços de face e membros que causam espanto nas pessoas e vergonham os pacientes.

Doença hereditária

Uma rara mutação genética

O AEH pode estar na sua família há muitos anos, ou uma mutação genética nova mantendo a sua hereditariedade.

Hereditariedade

O AEH tem 50% de chance de ser perpetuado dentre membros de sucessão familiar.

AEH com deficiência de inibidor de C1

Tipo 1 - deficiência da quantidade do inibidor de C1 e Tipo 2 - deficiência da função do inibidor de C1 (relacionados a mutações do gene SERPING 1, responsável pela produção do inibidor de C1)

AEH com inibidor de C1 normal

Relacionado a mutações em outros genes (antigo Tipo 3).

Números

Rara e desconhecida

0

TOTAL NO MUNDO

0

DIAGNOSTICADOS

0

ÓBITOS

0

TRATADOS

Doença rara

PORÉM VOCÊ PODE CONVIVER COM ELA

 

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